四月十号有感:癫痫患者内心深处的苦真正理解的有几个人
发表时间:2025-04-10用户:温婉晴天阅读:161
文/温婉晴天
引言
生活很难,疾病很苦,但人生依然要继续走下去。
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昨天在抖音上刷到了一个视频,视频上说癫痫的苦,真的有人懂吗?这又让我产生了许多的感触,我觉得与谁倾诉都不合适,于是我想到了文字,我想到了写文章。
癫痫,俗称“称羊角风”,“羊癫疯”,是慢性反复发作性短暂脑功能失调综合征,以脑神经元异常放电引起反复癫痫性发作为特征。由于异常放电的起始部位和传递方式的不同,癫痫症状表现多样:包括全身抽搐,一侧或单个肢体的抽搐,自言自语,咀嚼,吞咽,无目的游走,肢体过度的运动,肢体麻木,大喊大叫等。可以说,对于癫痫发作所出现的奇怪动作只有你想不到的,没有你不知道的,最重要的是作为一名癫痫患者,癫痫发作本身是不知道的。而且,这种病也是一种治疗周期性长的疾病。
看到这个视频,我忍不住留下了眼泪,忍不住留下了自己的评论:“这个疾病的苦,只有有过同样经历而且患病时间长的人才会明白这种疾病的痛。想痛快的死不能痛快的死,想好好的活下去不能好好的活下去,走到外面还要时不时地担心突然之间发病。从12岁撑到28岁,内心深处快撑不下去了,还要在父母亲朋好友面前假装微笑假装坚强,这就是我的真实感受与想法。至于恋爱与结婚,我也没有把握可以与相爱的人相守。”
没有想到会有人在我的评论区下回复我的评论。
“我也是如此,虽有家庭,但为了一切还得努力微笑面对现实,太累了,为了孩子与家人哪怕天塌下来也要坚持,这内心深处的苦只有自己明白。”
当然留下评论的人还有很多,不止两三个。
有人说,不能吃的食物很多,要天天吃药,哎。看到这位病友的评论,我在想话虽如此,但我有的东西还是想吃,无所谓了,如果老天想要收走我的命,我也认了。如果老天可以让我痛快的离开这个令我留了太多伤心眼泪的世界,可能我还会对老天感激不尽。如果不是因为父母和爱我的人,为了不愿看到他们为我伤心流泪,也许我早就找个地方了结此生了。有这个病,需要顾忌的地方太多了,太多东西不能吃,无法工作无法随意外出,不能生气不能思虑过度不能有压力。每个重大疾病都有每个重大疾病的苦,其他的重大疾病我没有经历过,所以也不好说什么。
有人说,不要再想这个疾病了想起我就流泪,还是先把今天过开心就是了,其他的都无所谓了。看到这位病友的评论,我很想说一句,偶尔不想可以做到,时时刻刻都不想怎么可能呢?看到每天吃的抗癫痫药,你的脑海中就会浮现出这种病。因为小时候发烧留下了隐患,加上青春期住校学习压力加上身体严重营养不良而身患此病,去医院治疗的时候,医生给我开了好几种抗癫痫药,癫痫宁片、卡马西平、丙戊酸钠,后又给我加了几种药,葡萄糖酸钙、复合维生素B6、复方苯巴比妥溴化钠片,现如今的我一共需要吃6种药,一天两次,可能大多数人都觉得我是一个药罐子吧!我不知道其他健康的人怎么想,也不知道其他的癫痫患者怎么想,更不知道其他的人如果是我又会怎么想。如果你们是我,你们真的可以做到时时刻刻都无动于衷吗?曾经在简书上看到,有一个简友评论另一个简友的癫痫文章《癫痫病毁了我的一生,时至今日,我始终一无所有》,在评论区下笔说:“为你点赞!别怕,癫痫病是我们的伙伴,他不走就接受他好了,因为他对我们有一种情感叫不离不弃。坦然面对吧,发作的痛苦我深深感受,自己心里强大起来。心态决定未来。我们一块面对。我也是一个癫痫患者。已经患了四十年了,长期服药,岁月曾经黑暗过,后来慢慢走出困境,我们与正常人没有区别。也不是精神病人,那是他们不了解,好好活着,别人与你无关紧要,调整心态成个小家,幸福属于你。
说实话,我自己也写过好几篇关于癫痫的文章,这也不是第一篇关于癫痫的文章。记得自己曾经写过一篇《论癫痫:于我来说一场癫痫一场空,却也因为癫痫让我知道身边的人谁是真心》,这篇文章是2023年写的,确实,因为这个病,我身边真心的朋友不多,而我也不想与人打交道,喜欢安静,喜欢一个人享受孤独。至于因为这病,遇到陈先生,算是在我的意料之外。能不能与他步入婚姻而且一生相守,我不知道,如果最后与他有缘无分我也认了。我估计,在这个世界上,很少有人会愿意与一个身患癫痫的人相爱相守,毕竟与一个癫痫患者在一起,需要承受的压力就挺大的,时时刻刻买抗癫痫药就需要花不少的钱,还有独自养家糊口的压力。而且作为一个癫痫患者,本身压力就挺大,时不时地可能还有些小情绪小脾气。有这个病,原来我都做好单身一辈子的准备了,只是没想到家里人会给我安排相亲。为什么喜欢写文章,为什么喜欢文字,我发现许多想法写文章倾诉倾诉,内心就会感觉轻松许多,而许多负面情绪与人倾诉会引起一个人的不满,把自己的许多负面情绪带给别人似乎也不好。
癫痫患者的苦,真的有人懂吗?有人评论,只有家里有这个病的才会知道有多痛苦,能好真的不容易。从孩子得病到控制停药,就几年的时间花的钱都够在一个二线城市首付了。现在只希望孩子能顺顺利利上学结婚生子,不要再复发了。坦白说,我很理解这位母亲的心情。作为一个癫痫患者,因为我父母花了太多的钱。我在想,如果我当初读大专的时候,这期间没有发病,是不是就不会被休学甚至最后无奈退学。我在想,如果能让我大专毕业过后甚至在找到一份工作过后,再发病是不是结局会不一样。这样的话我就不用无奈啃老。世上的人都知道,严重的癫痫患者,可能都无法上学。身患癫痫的人,受到的歧视或者白眼,比平常人多太多太多了。回忆自己即将小学毕业那一年,也就是癫痫病开始来临的那个时候,每次病发,数落我嘲笑我歧视我的人太多太多了。我现在也挺佩服当初的那个自己,怎么就熬过来了。但我现在更佩服的是那些身患癫痫但是每天依旧能开开心心过完每一天以及有工作的病友,我想不通的是那些历史上身患癫痫的名人,是怎么做到让自己出名的而且还能坚持过好每一天,如诺贝尔、拿破仑。
癫痫患者内心深处的苦真的有人懂吗?有人说,这个病算是一场不死的癌症。当然,我写这篇文章不是为什么,只是想简简单单的倾诉一下,给自己解压。人生有苦有乐,有些苦有些劫,该经历的逃不了。记得自己刚开始得这个病的那个时候,发病还是很痛苦的,大脑异常放电而且还有意识,自己可以清楚的感受到自己是在发病的,也因为这个自己很清楚在学校的时候闹了不少的笑话。而现在唯一庆幸的一点就是,现在发病大脑是没有意识的,短短几分钟,只是每次发病完了都想睡觉。抗癫痫药,不吃吧,似乎又不行,吃了又有副作用,如嗜睡、胃口不好、掉发、增肥、脾气不好、对月经有一点点的影响,而丙戊酸钠的副作用还会对肝脏有一定的伤害。所以说,作为一名癫痫患者,当你了解这些抗癫痫药的副作用而且还不得不吃时,你怎么可能一直保持无动于衷呢?因为这病心情不好的我,不敢把负面情绪带给别人,不敢让父母为我担心,不好意思让父母因为这病来哄我,所以我选择了自我安慰自我疗伤自我消化,也选择了一个人默默承受。
癫痫患者内心深处的苦真的有人懂吗?我觉得懂的人只有有过同样经历的人才会懂。那些没有承受过的人,可能只会感觉我们这些人太过脆弱了。动不动流泪,一激动就发病,这个不能做,那个不能做。我常常安慰自己,温婉一笑,晴天自来,愿我温婉的笑容可以给自己给别人带去晴天。我也一直都安慰自己,提醒自己要乐观。只是眼泪,喜欢时不时地来报道,动不动就流泪想哭这让我很无奈,有人说我是林黛玉,听说林黛玉就是个爱哭的人,可我不想做个爱哭的人,我也很想坚强。但要我对这病一直都保持笑嘻嘻的态度,坦白说我还没有达到那个境界。
每个重大疾病都有每个重大疾病的苦,癫痫患者内心深处的苦,身边会有几个人真正了解呢?坦白说,因为这个疾病,我现在缺了健康缺了自由,无业无钱,有这个疾病在身上,想要上班挣钱治病,成为了我的一种奢望,有这个疾病在身上,让我看清楚了身边的人谁对我是真心,让我不用猜测身边的人谁是人谁是鬼,我感觉这可能就是这个病带给我的唯一的好处吧!在这个世界上,穷在闹市无人问,富在深山有远亲,锦上添花的人很多,雪中送炭的人很少,所谓患难见真情,那些对你雪中送炭的人,愿意与你患难与共,对你不离不弃的人,我觉得才是值得你去珍惜的。说实话,偶尔我也会好奇,有几个人会愿意与一个癫痫患者交朋友,我感觉不捅刀子不用言语刺激嘲笑对方就很不错了。所以现在我并不喜欢与人深交,我也不再奢望自己能因为这病交到一个患难与共的朋友。可以说因为这病,我变得内向变得冷漠变得安静,我甚至想冰封自己的那颗心,拒绝与人接触。
癫痫患者内心深处的苦,真的有人理解吗?偶尔我也在幻想,幻想自己什么时候可以结束这种生活。我在想,如果我足够强大,有足够的资金,我是不是可以一个人背上行囊去远方。有人说,人可以有霉运,但不能一直都有霉相。笑口常开,好彩自然来!爱微笑的人,运气都不会太差。我在想,如果自己的资金足够,如果父母可以坦然让我独自去远方,那我是不是就能无所畏惧的走向远方,看风景看世界的同时给自己治病。说句心里话,我能接受有这病,但我无法接受这病妨碍我走向远方,无法接受这病让我失业甚至失去自由。如果说即使身患癫痫,但我依然能找到一份合适工作不再啃老,那么就算被人嘲笑我也认了。毕竟,人生有得必有失,癫痫患者想要一份工作,就不要介意被议论,内心强大者才能无所畏惧。
癫痫患者内心深处各有各的苦。有的癫痫患者因为这病无法得到家人的关爱,有的癫痫患者因为这病无法上学,有的癫痫患者因为这病天天被嘲笑,有的癫痫患者因为这病压力巨大还要扛起一切,有的癫痫患者因为这病甚至失去了一切。如果可以,请不要对癫痫患者冷眼相待,如果可以,请给癫痫患者一些关爱,如果可以,请友好对待癫痫患者。我想说,请尝试理解一下癫痫患者,我们虽然很难,但我们依然也想好好生活,依然也想给世界带去一些美好。
我承认,作为一名癫痫患者,我的内心深处有时候确实很苦,但我也始终相信自己,自己的笑容可以给自己带去晴天。至于我的苦,我选择自我消化,也是为了不给身边的人带去不必要的烦恼。我相信,坚强的人可以战胜一切困难,我的眼泪虽然不值钱,但我认为哭也是宣泄情绪的一种方式。作为一名癫痫患者,我想告诉那些同样身患癫痫病的病友,当你想哭的时候就哭吧,我们是人不是神,没必要时时刻刻都顾及别人的想法和感受,有压力有情绪的时候,记得一定要把不好的情绪都宣泄出来哦,只有这样你的压力就会减少不小。作为一名癫痫患者,也一样要记得一定好好爱自己,只有这样好运才会到来。熬过了内心深处的苦,那么未来你将无惧风雨。
文章写到这样就结束了,最后我依然想问一句,癫痫患者内心深处的苦,真的有人理解吗?如果理解的话,有谁愿意说上几句呢?我想安慰那些与我身患同样疾病的病友,生活很难,疾病很苦,但人生依然要继续走下去,努力坚持过好每一天,爱生活爱自己,说不定你人生的结局会不一样。加油!
(完)